💜 Náš príbeh

Naša cesta s Dravetovej syndrómom začala v ranom detstve našej dcérky. Dovtedy sa vyvíjala ako zdravé dieťa a nič nenasvedčovalo tomu, že sa náš život v krátkom čase úplne obráti naruby. Prvé záchvaty prišli náhle a bez varovania. S každým ďalším vyšetrením pribúdali otázky, obavy a neistota z budúcnosti. Postupne sme si uvedomovali, že nejde len o zvládanie záchvatov, ale o úplnú zmenu fungovania celej rodiny. Ako rodičia sme sa ocitli v situácii, kedy sme museli veľmi rýchlo pochopiť množstvo nových informácií, rozhodovať sa v stresových situáciách a zároveň byť oporou pre vlastné dieťa.

🌱 Prečo vznikla DravetKA

Postupom času sme si uvedomili, že podobných rodín, ako je tá naša, je oveľa viac. Rodín, ktoré prežívajú rovnaký strach, rovnaké obavy a rovnakú túžbu urobiť pre svoje dieťa maximum. Zároveň sme vnímali, že informácie o Dravetovej syndróme sú roztrúsené, často ťažko zrozumiteľné a pre rodičov v krízovej situácii len málo dostupné. Chýbalo miesto, kde by sa spájali skúsenosti rodín, odborné poznatky a ľudský prístup. Z tejto potreby postupne vznikla myšlienka DravetKA. Projekt, ktorý má spájať, pomáhať a dávať zmysel aj v situáciách, ktoré sú na prvý pohľad beznádejné.

🤝 Čo je DravetKA

DravetKA je občianske združenie a jednotné pomocné centrum, ktoré vzniklo z osobnej skúsenosti rodičov. Je miestom, kde chceme vytvárať bezpečný priestor pre rodiny detí s Dravetovej syndrómom. Priestor, kde sa rodičia môžu oprieť o skúsenosti iných, nájsť podporu a cítiť, že v tom nie sú sami. DravetKA je o ľuďoch. O zdieľaní, pochopení a vzájomnej podpore. Nie o dokonalosti, ale o reálnom živote, aký prináša táto diagnóza.

✨ Naša motivácia

Našou motiváciou je pomáhať. Pomáhať rodinám, ktoré sa práve dozvedeli diagnózu a nevedia, čo ich čaká. Pomáhať tým, ktorí túto cestu kráčajú už roky a potrebujú podporu či porozumenie. Veríme, že aj malé kroky majú význam. Že otvorenosť, zdieľanie skúseností a ľudský prístup dokážu zmeniť spôsob, akým rodiny vnímajú svoju situáciu. DravetKA vznikla z lásky k vlastnému dieťaťu a z túžby, aby na tejto ceste nemusel zostať nikto sám.