O nás
Sme Ivana a Marek Ungradyovci
Sme rodičia Kamilky – dievčatka, ktoré sa stalo tvárou a srdcom občianskeho združenia DravetKA.
Naša cesta sa zmenila v okamihu, keď sme po prvýkrát počuli slová Dravetovej syndróm.
Bola to diagnóza, o ktorej sme dovtedy nevedeli nič, a napriek tomu úplne premenila náš život.
Zo začiatku sme hľadali odpovede – informácie, ktoré by nám pomohli pochopiť, čo sa deje, ako pomôcť našej dcérke, ako zvládnuť záchvaty, nemocnice, vyšetrenia aj každodenný život.
Časom sme si uvedomili, že podobných rodín ako tá naša je viac – a že každá z nich potrebuje podporu, porozumenie a nádej.
Čo je to Dravetovej syndróm?
Dravetovej syndróm patrí medzi zriedkavé geneticky podmienené epileptické ochorenia, ktoré sa zvyčajne objavujú v prvom roku života zdravého dieťaťa.
Prvé záchvaty sa často objavia náhle – po horúčke, očkovaní alebo zvýšenej teplote – a bývajú dlhé, ťažko zastaviteľné a pre rodičov veľmi znepokojujúce.
Staňte sa súčasťou pomoci
- Jednorazový dar
- Pravidelné darovanie
- 2% z dane
- Charitatívna reklama
- Pomáhaj po svojom - od srdca
Blog
Dravetov syndróm: zriedkavé ochorenie, ktoré mení život celej rodiny
Dravetov syndróm patrí medzi zriedkavé genetické neurologické ochorenia, ktoré…
Čítať viac
Dravetov syndróm a každodenný život: čo všetko sa skrýva za diagnózou
Dravetov syndróm je diagnóza, ktorá výrazne zasahuje do…
Čítať viac
Život s Dravetovým syndrómom: každodenná starostlivosť, podpora a nádej
Život s Dravetovým syndrómom: každodenná starostlivosť, podpora a…
Čítať viacPodporte nás --->
Sme Ivana a Marek Ungradyovci, rodičia Kamilky – dievčatka, ktoré sa stalo tvárou a srdcom občianskeho združenia DravetKA.
Dôležité odkazy
- Ochrana osobných údajov
- Podmienky používania