Občianske združenie, ktoré vzniklo z potreby pomáhať rodinám s Dravetovej syndrómom a inými ochoreniami
“Dravetovej syndróm nie je len epilepsia.”
O nás
Sme Ivana a Marek Ungradyovci, rodičia Kamilky – dievčatka, ktoré sa stalo tvárou a srdcom občianskeho združenia DravetKA.
Naša cesta sa zmenila v okamihu, keď sme po prvýkrát počuli slová Dravetovej syndróm.
Bola to diagnóza, o ktorej sme dovtedy nevedeli nič, a napriek tomu úplne premenila náš život.
Zo začiatku sme hľadali odpovede – informácie, ktoré by nám pomohli pochopiť, čo sa deje, ako pomôcť našej dcérke, ako zvládnuť záchvaty, nemocnice, vyšetrenia aj každodenný život.
Časom sme si uvedomili, že podobných rodín ako tá naša je viac – a že každá z nich potrebuje podporu, porozumenie a nádej.
Tak sa zrodila DravetKA – Jednotné pomocné centrum, občianske združenie, ktoré sme založili s cieľom spájať rodičov, odborníkov a všetkých, ktorí chcú pomôcť deťom so zriedkavými epileptickými ochoreniami.
Miesto, kde sa dá nájsť opora, informácie, aj pocit, že v tom nikto nie je sám.
Misia a vízia organizácie
Našou misiou je byť oporou rodinám, ktorým do života vstúpil Dravetovej syndróm. Vieme, aké je to zostať zo dňa na deň stratený, plný otázok, strachu a neistoty. Preto chceme byť miestom, kde rodiny nájdu nielen odborné informácie, ale aj ľudské pochopenie, povzbudenie a nádej.
Spájame rodičov, odborníkov, terapeutov, školy, zdravotníkov aj partnerov, pretože veríme, že spolu dokážeme meniť životy detí k lepšiemu. Každá rodina si zaslúži vedieť, že na svojej ceste nie je sama.
Našou víziou je svet, v ktorom deti s Dravetovej syndrómom dostanú šancu rozvíjať svoj potenciál, budú mať dostupnú odbornú pomoc a ich rodiny budú cítiť podporu namiesto bezmocnosti. Svet, v ktorom diagnóza nebude znamenať osamelosť, ale začiatok spoločnej cesty plnej nádeje.
Naša filozofia
Veríme, že pomoc sa nezačína veľkými gestami. Začína obyčajným slovom: „Rozumiem.“
Každý telefonát, každé stretnutie, každá rada a každé objatie môže niekomu dodať silu pokračovať ďalej. Preto ku každej rodine pristupujeme s rešpektom, pokorou a otvoreným srdcom. Nepozeráme sa len na diagnózu. Vidíme dieťa s Dravetovej syndrómom, jeho sny, rodičov, ktorí každý deň bojujú, aj súrodencov, ktorí túžia po obyčajnom detstve.
Naša filozofia stojí na presvedčení, že nikto by nemal zostať na svoj boj sám. Spoločne vytvárame komunitu, v ktorej si ľudia navzájom podávajú pomocnú ruku, zdieľajú skúsenosti, dodávajú odvahu a nachádzajú nádej aj v tých najťažších chvíľach.
Veríme, že aj malý krok môže zmeniť celý život. A práve preto tu sme – aby sme boli pri rodinách nielen vtedy, keď sa darí, ale najmä vtedy, keď to najviac potrebujú.
Naše posolstvo
Nevieme zmeniť diagnózu. Môžeme však zmeniť to, ako sa rodina na svojej ceste cíti – aby namiesto osamelosti našla podporu, namiesto strachu nádej a namiesto bezmocnosti ľudí, ktorí jej rozumejú.
Kamilka
Fotogaléria
videogaléria
ČO JE DRAVETOVEJ SYNDRÓM?
Tiež známy ako ťažká myoklonická epilepsia dojčiat (SMEI), opísala v roku 1978 psychiatrička a epileptologička Charlotte Dravetová. Od roku 1989 ho Medzinárodná liga proti epilepsii (ILAE) zaradila do sekcie „Epilepsia a syndrómy neurčenej lokalizácie s generalizovanými a fokálnymi záchvatmi“. Dravetovej syndróm je vývojová epileptická encefalopatia genetického pôvodu a patrí do patologickej rodiny kanálopatií, pretože približne 80 % postihnutých pacientov má mutáciu v géne SCN1A. Medzi bežné problémy spojené s Dravetovej syndrómom patria:
- Dlhotrvajúce epileptické záchvaty
- Časté epileptické záchvaty
- Vývojové oneskorenie
- Ortopedické stavy
- Zubné problémy
- Problémy s jazykom a rečou
- Poruchy správania a autistické spektrum
-
- Problémy s rastom a výživou
- Ťažkosti so spánkom
- Chronické infekcie
- Poruchy senzorickej integrácie
- Ťažkosti s pohybom a rovnováhou
- Zlá funkcia autonómneho nervového systému
Život s Dravetovej syndrómom
Liečba Dravetovej syndrómu si vyžaduje komplexný prístup. Okrem liekov môžu byť užitočné aj iné nefarmakologické liečebné postupy spolu s komplexnými opatreniami starostlivosti. U pacientov s Dravetovej syndrómom možno použiť niekoľko liečebných postupov, farmakologických aj nefarmakologických.
AKTUALITY
Lekársky blog
Pomôžte nám meniť životy
Podporte našu činnosť finančným darom
Každým darom pomáhate Kamilke pokračovať v rehabilitáciách, terapiách a každodennom boji s Dravetovej syndrómom. Zároveň pomáhate vytvárať miesto, kde ďalšie rodiny nachádzajú podporu, porozumenie a nádej v tých najťažších chvíľach.
DravetKA vznikla z lásky k jednej dcére. Dnes je oporou mnohým ďalším rodinám. Vďaka vašej podpore môže tento príbeh pomoci pokračovať.
Kontakt
DravetKA
Jednotné pomocné centrum, o.z.
Záborská alej 311/11,
082 53 | Záborské
Mgr. Ivana Ungradyová
CEO